我前方的白衣女生禾煦,是罕見疾病馬凡氏症者,藉著好友的介紹昨天我們初次見面。她的視力僅存左眼0.1,她曾經八次手術,兩度心跳停止...,這些挫折完全打不倒她。她不僅成了國內首位罕見疾病街頭藝人,更是一個歌手、畫家、生命教育講師,最近,更即將出版第一本著作。
聽著她滔滔不絕訴說著接下來滿滿的計畫,我問她:「為什麼那麼急?」她說:「以我的身體狀況,什麼時候會倒下來自己都沒辦法確定,所以必須很用力地活著,在有限的時間裡,我想做出更多不一樣的事,也希望透過我的發聲,讓更多像我一樣的病友被看見,被關懷」。
在她身上我感受到脆弱的生命和旺盛的生命力,也激勵著我持續走在對的路上,做對的事情。
體力、能力也許有限,但只要我們願意,不都能成為別人生命中大大的發電機嗎?我承諾她,到時候新書發表時,一定大力支持,也算大家一份喔。
